Aquello que no conocemos, nos da miedo

21 julio, 2015
by wonderblog

Muchas veces, aquello que no conocemos, nos da miedo. Y añadiría que nos vuelve insensatos, ignorantes, lejanos, fríos, incautos, despreciables…Suele pasar por pura ignorancia: – “Es cosa de homosexuales, putas y drogadictos”- decían hace 30 años.Y no son pocos los que lo piensan, a día de hoy. Aunque si son menos los que lo dicen, en voz alta. No les culpo, es la herencia de tantos años de tabús, muertes, estigmas y portadas sensacionalistas. Quizás, en parte, por eso, hoy me apetece escribir sobre el SIDA. Hablamos poco, de esta enfermedad crónica y contagiosa. La mantenemos guardada en el olvido… Bajo llave. Cómo si los infectados fueran invisibles,  si no les miramos. Total, ellos tampoco se dejan ver…  Pero un día te puede pasar. A ti, o a alguien de tu entorno. Y entonces el diagnostico te desgarra de dentro a fuera y de fuera hacia adentro. Da igual tu edad, tu sexo, tu raza, tu credo. Las palabras hieren, cada vez que las recuerdas y cargas para siempre con un cuerpo castigado por los estigmas. ¿Te imaginas por un momento vivir así? ¿Cómo una rata de laboratorio? ¿Tomando pastillas mágicas a mansalva? ¿Siempre guardando un secreto? ¿Cargando con la culpa y la vergüenza? ¿Poniendo barreras a tu intimidad? ¿Y qué pasa con el sexo? ¿Y el amor? ¿ Y los abrazos? Debe ser duro, muy duro. E injusto. Pero la vida es así. Te toca y te jodes. Y  piensa que por lo menos ahora se puede convivir con la enfermedad. Antes los enfermos no sobrevivían más de seis meses.  Es aquello de mirar siempre el lado positivo.

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Tengo un amigo que, además de trabajar de profesor en una Universidad de la zona alta de Barcelona, dónde no todo hijo de Dios puede estudiar, dedica parte de su tiempo y esfuerzo en colaborar con la Fundación Lucía SIDA pediátrico. Hace tiempo que les ayuda en la comunicación de sus proyectos, pero yo me enteré hace unos días. Los voluntarios son así. Lo hacen porque les da la gana, no para echarse medallas. Y eso mola. Hacía tiempo que no hablábamos. Y me llamó por puro interés, porque quería “venderme un tema”. En argot periodístico esto pasa cuándo alguien quiere que publiques una información que le interesa. A veces sólo le motiva a la otra parte. Y entonces nunca llega a ocupar ningún espacio en ningún medio. Eso pasa cuándo no es un tema de actualidad, de interés público y no genera polémica… Pero en este caso, la entidad cumplía 20 años de historia y, realmente, merecían una entrevista en el programa de radio dónde trabajo. Llevan desde 1995 luchando para ayudar a niños y adolescentes infectados por el virus y también dar apoyo a sus familias. La Fundación se encarga de que reciban asistencia social, psicológica y médica. Y también les dan compañía. Y grandes dosis de normalidad y dignidad. Muchos de ellos mantienen a raya la enfermedad a base de un buen chute de retrovirales pero supongo que siempre les viene bien una dosis de motivación para alejar prejuicios y temores. En fin, estaba claro había tema. Así que, al final pudimos entrevistar a una doctora que es también la fundadora de la entidad, quien nos explicó los claros y oscuros de la enfermedad. Por ejempló que sólo en Cataluña viven unos doscientos chavales  con el VIH.  Aunque pueden ser más, algunos no saben siquiera que son portadores. En el 99% de los casos han sido afectados por sus madres – se denomina infección vertical- transmitida durante el embarazo o la lactancia. Son niños que necesitarán medicarse de por vida con tres farmacos y sus consecuentes efectos secundarios. Muchos sufren crisis al llegar a la adolescencia, porque se sienten solos y culpables.  Nos contó que han vivido incluso un par de suicidios. No todo el mundo aguanta igual la presión. Y es que no siempre los amigos, parejas o compañeros de trabajo reaccionan bien cuando se enteran de la enfermedad. Es así de terrible pero no es lo mismo decir que tienes cáncer que SIDA. Por eso algunos no lo cuentan. Normal. Nosotros pudimos hablar con uno de los chavales que se atrevió a explicar su caso. Nació en Guinea, tiene  18 años y sabe que es portador des de los 10. Ya os podeis imaginar el periplo que ha tenido que pasar y la de medicamentos y pastillas que ha probado ya. El virus se lo transmitió su madre, no recuerdo si durante el embarazo o con la lactancia. Asegura que “hay que ser muy responsable” para “no olvidarse nunca de tomar la medicación” y para tener el valor de explicárselo a la pareja, que está en su derecho de saber. Claro que el no va por ahí explicándoselo a toda la gente. Ni siquiera a sus amigos. Dice que tampoco nadie le pregunta. En el trabajo si lo saben. Ha tenido suerte y lo han aceptado. En casa tampoco hablan de la enfermedad. Quizás por eso le gusta ir a pedir ayuda a la Fundación. Para hablar con los profesionales y con el resto de chicos y chicas. Allí le escuchan, se siente libre para opinar.  Saben quién es y qué tiene y le abrazan, fuerte. Sin discriminaciones.  Dice que en el futuro le gustaría tener más fuerza y autoestima para conseguir sus sueños y vivir tranquilo. Quiero ir a visitarle un día, me apetece mucho hablar con los otros chicos. Saber qué piensan, cómo viven, qué sienten, que es lo que más les preocupa y lo que menos… Debe ser jodido, muy jodido, ser adolescente y seropositivo. Suerte que tienen quien les guie y acompañe por los baches de la vida…

Os dejo el link de la Fundación Lucía SIDA pediátrico. Y el teaser de IN-DETECTABLES donde los jóvenes de la Fundación Lucía para el Sida Pediátrico nos explican como conviven con el VIH. Son testimonios reales.
http://www.fundacionlucia.org/

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Para acabar he encontrado dos enlaces con videos de esos qué te hacen pensar. Habitualmente, las campañas de publicidad nos incitan a comprar algo. Otras veces, las menos, ayudan a cambiar miradas, prejuicios y estigmas… Y por eso he elegido esta hecha por Ogilvy Brasil, porque aporta su granito de arena. La historia es que buscaron a nueve portadores que dieron la cara, algo que no es fácil. Y así crearon la campaña “Cartel VIH Positivo” dónde aparecen unas letreros de 40×60 cm manchados con unas gotas de sangre infectada. Y se colocaron por toda la ciudad de Sao Paulo; en las universidades, bares, autobuses, tiendas, sex shop… ¿Y por qué esta ciudad? Pues no es casualidad que la ONG Life Support la escogiera para el proyecto. Se ve que es una de las ciudades latinoamericanas con mayor número de afectados. Pues eso, que por todas partes podían verse esos carteles en color blanco con letras rojas y una gota de sangre. De un portador o portadora. Gente cómo tu y cómo yo. Con sus miedos, sus inseguridades, su lucha, su coraje, sus sueños… Y un mensaje claro: “Si el prejuicio es una enfermedad, la información es la cura”. En fin, mejor os dejo con el vídeo a ver qué os parece… Me ha emocionado. Ver cómo la gente tocaba el cartel. Evidentemente no había ningún peligro. El virus no puede sobrevivir fuera del cuerpo humano mucho tiempo.  Me ha impactado el testimonio de una chica portadora que dice: “a veces me sentía un poco como una bomba. En la escuela, cuando mi nariz empezaba a sangrar, todo paraba”.  Me ha hecho pensar que la sociedad aún debe avanzar tanto en este tema… A penas se habla de los seropositivos ni en el cine, ni en el teatro, ni en los medios de comunicación, ni en la calle, ni en la familia, ni con los amigos. Ya hace más de tres décadas que se describió la enfermedad, pero el desconocimiento, el miedo y la invisibilidad persisten. Imagino que para los portadores su vida, su batalla, deber ser dura, dolorosa. Deben sentirse aislados y discriminados no sólo en el trabajo, también en la vida personal y hasta aveces en la atención en salud. Ahí os lo dejo. Para que penséis un poquito.

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Pero mirando este enlace llegué a otro. Es lo que tiene surfear por la red. Y encontré un vídeo viral que me sorprendió mucho porque está hecho por un hombre finlandés, de unos 45 años, un valiente, que se queda en medio de una plaza de Helsinki, con los ojos cerrados, los brazos abiertos esperando que alguien se le acerque mientras les advierte con un cartel: -“Soy VIH positivo. ¿Te atreves a tocarme?”-. Y se queda ahí. Inmóvil. Las reacciones que consigue son muy distintas: algunos pasan, casi sin mirar, otros se extrañan, alguien le da la mano, otra le abraza con timidez, los mejores, evidentemente, los niños. Y tu, ¿qué hubieras hecho? ¿Le hubieras tocado, abrazado, besado? ¿O quizás, hubieras pasado de largo?
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Aquí os dejo también el link de un post dónde aparecen 25 campañas de éxito sobre el SIDA. Creativas, duras, emblemáticas, impactantes, perturbadoras.
http://www.sopitas.com/site/265351-25-campanas-exitosas-sobre-el-sida/

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